Минздрав сообщил, что в России за пять лет стало на треть больше людей с синдромом Дауна. Мы попросили прокомментировать эту новость Александра Боровых, аналитика благотворительного фонда «Даунсайд Ап», помогающего людям с синдромом Дауна в России. Как сегодня изменилась статистика отказов от детей, на какую помощь могут рассчитывать семьи, почему важно пожизненное сопровождение и что важно изменить в обществе, чтобы люди с синдромом Дауна жили не в интернатах? 

Процент отказов стал гораздо меньше

Рожать ребенка с синдромом Дауна в нашей стране стало уже не так страшно. Да, нужно вкладывать больше ресурсов и сил, чтобы их развивать, но при системном сопровождении такие дети могут обслуживать себя, работать.

В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна, но мы замечаем позитивный тренд. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%, а уровень прерывания беременности при риске синдрома Дауна – около 70%. Россия находится примерно на одном уровне с другими европейскими странами.

Но новость, что “в России за пять лет стало на треть больше людей с синдромом Дауна”, нужно воспринимать с долей юмора, если честно, потому такого быть не может. Дети с синдромом Дауна рождаются регулярно, во всех странах — в среднем один такой ребенок на тысячу обычных детей, то есть их количество зависит от общего количества рожденных детей в стране в целом.

По нашим оценкам:

• Шесть детей с синдромом Дауна рождается в России каждый день;
• Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
• Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет один ребенок на 884 новорожденных.

Точно так же неверно говорить: “Ой кошмар, в Ингушетии рождается больше детей с синдромом Дауна, чем в Пензенской области”. Их количество зависит от того, сколько в регионе вообще родилось детей, а не от каких-то особых неблагоприятных условий.

В России — более 50 тысяч людей с синдромом Дауна

Видимо, Минздрав озаботился выявлением этих детей, поэтому увеличились цифры не фактически, а статистически. Но второй момент — Минздрав говорит о почти 19 тысячах таких людей. Эта цифра тоже неверная. По нашим расчетам, в России проживает более 50 тысяч людей с синдромом Дауна, при этом половина из них — дети. В наших программах сегодня зарегистрированы только около восьми тысяч детей! Это что, 50% от подсчета Минздрава?

Я предполагаю, что министерство ведет статистику на основе внутриведомственной регистрации таких людей. И если человек обращается в медучреждение по поводу синдрома Дауна, там его так и регистрируют.
При этом мы все знаем, что синдром Дауна — это не болезнь. Это генетическая аномалия, состояние, которое может сопровождаться повышенным риском разных заболеваний, например, слуха, зрения, сердца. И если человек с синдромом Дауна приходит в больницу и жалуется на проблемы с сердцем, его регистрируют, как “сердечно-сосудистого” пациента. Отсюда и количество.

К сожалению, в России не ведется персонифицированного учета людей с разными нозологиями. В базе данных района, региона, страны в целом все валится в кучу — и синдром Дауна, и ДЦП, а потом появляется число — “столько то детей-инвалидов”. Но это очень плохо. Не зная количество людей с конкретной нозологией, нельзя правильно спланировать свои программы соцподдержки. И Россия в этом не одинока.

Родителям есть куда пойти за поддержкой

В обществе больше говорят о жизни таких детей, благодаря работе НКО, родители больше знают об их воспитании, более позитивно относятся к факту рождения ребенка с такими особенностями. Они не так пугаются, потому что есть поддержка семьи.

Детей с синдромом Дауна стали чаще принимать в семью. В том же федеральном реестре на усыновление количество детей с синдромом Дауна каждый год уменьшается. Но еще их остается очень много — по нашим оценкам, 40% среди всех детей с особенностями.

Во всех регионах есть сильные НКО, которые работают с синдромом Дауна, соответственно, родителям есть куда пойти за поддержкой и и сопровождением.

Кроме того, государство тоже предоставляет много услуг — это кружки по развитию навыков, курсы реабилитации. К сожалению, здесь другая проблема — эти услуги могут быть разного качества, пока они не оформились в единую стройную систему междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи. Синдром Дауна не вылечить, он на всю жизнь, поэтому человек и его ближайшее окружение всю жизнь нуждаются в поддержке.

Александр Боровых. Фото: sindromlubvi.ru

Нарушение этических норм

Еще одна проблема: и медицина, и соцзащита, и образование оказывают какие-то услуги, но родители о них плохо информированы. А это самый главный и самый первый шаг — правильно проинформировать родителей о факте или риске появления такого ребенка, о перспективах и поддержке.

Необходимо правильно сообщать диагноз — и на пренатальном этапе, и в роддоме, и в поликлинике по прошествии какого-то времени — у нас много таких случаев, когда родители узнавали о синдроме уже после выписки из роддома. Это должно происходить в присутствии психолога и ни в коем случае нельзя давить на родителей, предлагать отказаться от ребенка. А это делается сплошь и рядом.

Читайте также:  Символ общества с синдромом дауна

Весной мы проводили специальное исследование на эту тему, и как минимум половина из 700 опрошенных человек сказали, что диагноз сообщался с нарушением этических норм.

Нужен протокол, который бы защищал и родителей, и медиков, потому что им тоже не очень приятно сообщать такую информацию. Такой протокол уже действует в пяти регионах страны, и дает хорошие результаты. Например, в Свердловской области в 2018 году не зарегистрировано отказов при рождении такого ребенка.

Нет системы сопровождения взрослых людей

Что с ребенком будет потом после смерти родителей — проблема. В России пока не выстроена система сопровождения взрослых людей, и есть большой риск, что такие люди попадут в интернат после ухода родителей. Есть отдельные лучики надежды, но системы нет.

Ко взрослой жизни надо готовить. Нас с вами ведь и школа готовила, и семья. И у ребенка с синдромом Дауна тоже много шансов адаптироваться в обществе. Совсем недавно была принята концепция ранней помощи, закон об образовании, правда, пока инклюзия развивается с большим скрежетом.

А дальше после школы ребенок идет в колледж, где есть адаптированные программы. Проблема, что те профессии, которые дает колледж, не очень востребованы на рынке — это ландшафтный дизайнер, швея, столяр. А между тем люди с синдромом Дауна могут работать на компьютере. Мы в фонде работаем с подростками, они в перерывах сидят в соцсетях, как и обычные дети.

В России есть немногочисленные примеры того, как молодые люди с синдромом работают в хлебопекарнях, в кафе, офис-менеджерами… Наш парень — сотрудник лаборатории Политехнического музея, с крысами общается. Конечно, есть тяжелые случаи, когда синдром Дауна сопровождается заболеваниями аутистического спектра, сердечно-сосудистыми, и тогда положение усугубляется. Но в принципе в России много примеров, когда люди с синдромом Дауна успешны. У них уже не один путь в группы милосердия в ПНИ.

Фото: meme-arsenal.com

Надо, чтобы ребенка с синдромом Дауна вели

Мы находимся в начале этого пути – построения системы долгосрочного сопровождения людей с ментальными особенностями. И поэтому надо вести персонифицированный учет таких людей, чтобы и медицина, и соцзащита, и образование понимали, какой у ребенка маршрут, что он получил, в чем нуждается. Чтобы его вели. А пока переход из младшего возраста в школьный для родителей всегда стресс — надо все оформление документов начинать с нуля. Из-за слабого межведомственного взаимодействия никто не знает, к кому может обратиться семья. А это все влияет на уверенность родителей в завтрашнем дне.

Понимаете, у родителей должна быть уверенность в завтрашнем дне, они должны понимать, что в любой момент им смогут оказать поддержку.

Ну и такие «мелочи», как получение инвалидности, должны быть полностью автоматизированы. Инвалидность по такому основанию, как синдром Дауна, должна даваться один раз на всю жизнь, но пока родители бегают, собирают справки, отстаивают в очереди на экспертизу, чтобы на ребенка 10 минут посмотрели и составили мнение о жизненных ограничениях.

Записала Надежда Прохорова

В марте 2016 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» отправил письмо в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой предоставить информацию  о числе людей с синдромом Дауна в России:

Минздрав РФ ответил следующим письмом, где объяснил, какая статистика по синдрому Дауна в России имеется и как ее найти, а какой статистики в России на данный момент нет:

Руководствуясь указаниями из письма Минздрава, Даунсайд Ап изучил статистическую информацию о синдроме Дауна на сайте Минздрава.

Ниже представляем  всю найденную на сайте Минздрава статистическую информацию о синдроме Дауна в России, предваряя ее описанием и кратким анализом, выполненными Даунсайд Ап.

Статистика по синдрому Дауна собирается Минздравом РФ начиная с 2009 года. До этого синдром Дауна Минздравом отдельно не учитывался, только  вместе с другими заболеваниями – врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями.

На сегодня (23 июня 2016 г.) на сайте Минздрава РФ доступна статистика за шесть лет:  с 2009 г. по 2014 г. Статистика представлена в таблицах, за каждый год отдельно, по каждому субъекту Российской федерации, затем агрегированно по федеральным округам и в целом по России.

Каждый год статистика дается по четырем группам:

• Детское население России (0-14 лет),
• Детское население России (15-17 лет),
• Взрослое население России,
• Все население России.

По каждой возрастной группе  имеется статистика 2-х типов:

1. Число людей, которым данный диагноз был поставлен впервые в жизни в данном году,
2. Общее число людей, у которых зарегистрирован данный диагноз в данном году.

Статистика по числу детей, родившихся с синдромом Дауна, в России сейчас НЕ СОБИРАЕТСЯ. С некоторой долей риска можно сказать, что статистика по числу детей (0-14 лет), которым диагноз «синдром Дауна» был поставлен впервые в жизни в данном году, является наиболее близким статистическим показателем к числу детей, родившихся с синдромом Дауна в этом году. В 2014 г. диагноз «синдром Дауна» был впервые поставлен 1502 детям (0-14 лет).

Нахождение данной статистики на сайте Минздрава РФ

2009 и 2010 годы: https://www.rosminzdrav.ru/documents/6995-statisticheskaya-informatsiya

2011 и 2012 годы: https://www.rosminzdrav.ru/documents/8029-statisticheskaya-informatsiya-2012

2013 и 2014 годы:  https://www.rosminzdrav.ru/documents/9479-statisticheskaya-informatsiya-za-2014

Читайте также:  Ком в горле миофасциальный синдром

Вопрос о точности данной статистики Минздрава

Даунсайд Ап считает, что пользоваться данной статистикой Минздрава РФ надо очень осторожно. 

Например, в таблице Минздрава по общей заболеваемости*  взрослого населения с данным диагнозом в городе Москве в 2014 году указано 13 человек. Это означает, что в Москве зарегистрировано всего 13 взрослых людей с синдромом Дауна. Между тем в декабре 2015 г. сотрудники Даунсайд Ап опросили родителей 28 москвичей с синдромом Дауна старше 18 лет. Мы уверены, что в Москве проживает гораздо больше взрослых с синдромом Дауна, чем 13 человек.

Другой пример. Вся статистика Минздрава указана не только в абсолютных числах (сколько всего), но и в относительных числах  на 100 тысяч  населения. Показатели распространенности синдрома Дауна на 100 тысяч населения различаются от региона к региону иногда почти в 10 раз. Например, в Москве общая заболеваемость* населения синдромом Дауна колеблется в пределах 3-4 человек на 100 тыс. населения. А в таких регионах как, например, Ненецкий АО и Чеченская республика, составляет 19-32 человека на 100 тыс. населения. Насколько вероятно, что в Москве люди с синдромом Дауна рождаются и выживают в 10 раз реже, чем в Ненецком АО и Чечне? Вопрос этот открыт.

*  термин «заболеваемость» употребляется Минздравом в отношении всех медицинских диагнозов, в том числе в отношении синдрома Дауна, который, строго говоря, заболеванием не является.

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость всего населения России в 2009-2014 годах, диагноз «синдром Дауна», установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость населения России в 2009-2014 годах, диагноз «синдром Дауна», зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Зарегистрировано больных: дети (0-14 лет) диагноз «синдром Дауна», установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Зарегистрировано больных: дети (0-14 лет), диагноз «синдром Дауна», зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость детского населения России (15–17 лет) в 2011-2014 годах, диагноз «синдром Дауна», установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость детского населения России (15–17 лет) в 2011-2014 годах, диагноз «синдром Дауна», зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость взрослого населения России в 2009-2014 годах, диагноз «синдром Дауна», установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость взрослого населения России в 2009-2014 годах, диагноз «синдром Дауна», зарегистрировано больных, всего

Проводилось много исследований, результат которых был одинаковым — человек с умственной отсталостью в нашем обществе является абсолютным маргиналом, его боятся. Любой человек нацелен на интеллект и на речь, так мы устроены. Мы вербальные. Сложность встречи с другим в нашей культуре пронизывает все сферы. Общение с умственно отсталым человеком разрывает шаблон, а среда такого общения оказывается особой для всех. Мир, где лучше людям с какими угодно нарушениями, будь то синдром Дауна, аутизм, двигательные или любые другие нарушения — это мир, где легче жить обычным здоровым людям, таковы опять же результаты многочисленных исследований.

Собираясь поступить на дефектологический факультет, Елизавета Сладкова, решила вначале посмотреть на тех людей, работе с которым она собиралась посвятить свою жизнь. Так Лиза попала в общину «Вера и Свет».

В начале 60-х годов французский философ и богослов Жан Ванье взял из психиатрической больницы двух взрослых мужчин, страдавших с детства множественными отклонениями, и просто стал с ними жить. Так возникла община «Ковчег», распространившаяся по всему миру. В России пока что нет таких интегративных поселений (хотя существуют другие), но есть община «Вера и Свет», куда приходят обычные здоровые люди, чтобы пообщаться с теми, от кого обычно принято держаться в стороне. Жан Ванье говорит об опыте встречи с человеком, вне зависимости от его социального статуса и особенностей интеллектуального или физического развития.

На Специальной олимпиаде, когда бегуны стартуют и кто-то из спортсменов падает, то человек с синдромом Дауна первым бросается поднимать упавшего. «Если у меня есть что-то, большее, чем я сам — у меня есть опора, и я могу смотреть страданию в лицо», — говорит Жан Ванье в одной из своих книг.

Опытный педагог-дефектолог Елизавета Сладкова признается, что после многих лет работы со сложными людьми, у нее был огромный страх, что в ее собственной семье родится ребенок с особенностями. Хотя именно у Елизаветы, как у опытного специалиста, было бы намного больше инструментов для помощи такому ребенку.

К сожалению, в обществе и в церкви до сих пор распространено убеждение, что больной ребенок в семье рождается по грехам его родителей. Есть и другая сторона — взгляд на «особого» ребенка в семье, как на особое благословение от Бога. Лиза Сладкова предостерегает от каких-либо суждений и высказываний, поскольку каждый случай такой семьи абсолютно уникален. В первую очередь, стоит задать вопрос себе — а что я думаю, от чего я отталкиваюсь?

Последние 10 лет Лиза работает дефектологом в фонде «Даунсайд Ап». Фонд оказывает психолого-педагогическую поддержку семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна. И если в Москве большинство людей знают, что синдром Дауна — это генетическое отклонение, вызванное наличием у человека лишней хромосомы, то в регионах России бывает и так, что детей уводят с площадки, чтобы они не заразились от ребенка с этим синдромом. По словам Лизы, отношение к синдрому, как к болезни, которую можно вылечить, обусловлено травмой, связанной с рождением необычного ребенка. Такое отношение к синдрому как к болезни свойственно большинству родителей. Страх родителей обусловлен отсутствием благоприятной среды в России, уверенна Елизавета. Но ситуация постепенно меняется.

Когда фонд «Даунсайд Ап» начал свою работу 20 лет назад, в 1997 году, статистика отказов от детей с синдромом Дауна составляла 95%, сегодня в Москве по статистике родители отказываются от таких детей в 50% случаев, в некоторых регионах эта статистика так же снизилась, в других нет. Синдром Дауна диагностируется сразу после рождения, поэтому от таких детей отказываются чаще всего, в отличии от тех генетических синдромов, которые проявляются не сразу, а через год-два, когда детско-родительские отношения уже установились.

Читайте также:  В патогенезе развития токсического синдрома при шигеллезе ведущим является

По словам Елизаветы Сладковой, когда мы видим, приезжая в некоторые европейские страны, что по улицам ходит много инвалидов, людей с СД и другими отклонениями — это не значит, что в этих странах живет больше инвалидов. В России больше половины людей с теми или иными видами инвалидности заперты в интернатах, где их по-прежнему считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно считается пережитком прошлого.

Текст Ольги Зябко